Da Redação

Um retrato humano e profundo da maternidade atípica ganha forma no e-book Histórias de vida de Mães de pessoas com trissomia 21, fruto do trabalho de pós-doutorado na Unicamp da professora da Faculdade de Educação e Física e Dança da Universidade Federal de Goiás (Fefd/UFG) Vanessa Helena Santana Dalla Déa. A publicação reúne relatos de 27 mães de pessoas com T21 que frequentam ou frequentaram a Fundação Síndrome de Down (FSDown), em Campinas (SP), muitas delas acompanhando os filhos desde o nascimento até a vida adulta.

Acesse aqui o e-book Histórias de vida de Mães de pessoas com trissomia 21.

A obra apresenta percursos marcados por gestação, diagnóstico, relações familiares, desafios, sonhos e conquistas, revelando como cada maternidade é única e, ainda assim, atravessada por dores e barreiras comuns. O e-book traz as histórias em duas versões de leitura: escrita e poética, pensadas para acessibilidade de pessoas com deficiência, idosos e público com dificuldade de atenção.

Na Introdução do livro, Vanessa destaca que ser mãe tem se tornado um desafio cada vez mais complexo e que, no caso da maternidade atípica, os desafios se multiplicam. A autora contextualiza, com base em dados do IBGE e em estudos nacionais e internacionais, as desigualdades vividas por mães de pessoas com deficiência, muitas vezes responsáveis solitárias pelo cuidado e pelo acesso a direitos fundamentais.

"Grupos de mães de pessoas com deficiência têm reivindicado um movimento de representatividade para diminuir a invisibilidade e ampliar a discussão, as políticas públicas e direitos que favoreçam a qualidade de vida dessas mulheres e de seus filhos", afirma.

Em um dos trechos, a pesquisadora lembra que cerca de 78% dos pais abandonam a família antes de os filhos com deficiência completarem cinco anos de vida, o que acentua a feminilização do cuidado e da luta por direitos.

Arte, afeto e pesquisa

A pesquisa culminou também na criação da palestra/performance Brotam todas as flores, apresentada quatro vezes na FSDown. A performance mistura dança, teatro e canto para narrar a trajetória da própria autora e de sua filha, Ana Beatriz Dalla Déa, artista com T21. O último capítulo do livro detalha a apresentação, produzida com acessibilidade integral – linguagem simples, português/Libras, audiodescrição aberta e participação de artistas com deficiência.

Vanessa Dalla Déa é autora de mais de 20 livros sobre inclusão. Graduada, mestre e doutora em Educação Física pela Unicamp, realizou pós-doutorado em Estudos Culturais (UFRJ) e Performances Culturais (UFG), e é novamente pós-doutoranda na Unicamp. Coordena o Laboratório de Práticas Aquáticas, Artes, Movimentos e Inclusão de Goiás (Pr'Amigo), onde desenvolve projetos que unem arte, movimento e acessibilidade.