Thalízia Cruvinel

Wanderleia Martins de Souza tinha 36 anos quando os primeiros sintomas do lúpus surgiram, em 2020. "Depois de uns 15 ou 20 dias da cesárea que fiz para ter meu segundo filho, Samuel, eu comecei a sentir dores no joelho. Mais dias depois, uma fraqueza muito grande, e dores nos braços, nas pernas, nas juntas. Fui perdendo a movimentação e a coordenação", lembra a paciente do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG), administrado pela Rede HU Brasil.

O diagnóstico veio no ano seguinte, durante o lockdown da pandemia de covid-19. "Na época, eu não tinha muita noção do que era o lúpus nem da gravidade do que seria. Não pensei que era tão complexo. Consegui encaminhamento para a Reumatologia e comecei meu acompanhamento no Hospital das Clínicas. Eu não tinha muito acesso a pessoas que tinham lúpus, então fui descobrindo a seriedade, a complexidade da doença, comigo mesma, no decorrer do meu tratamento", assinala Wanderleia.

Características e sintomas

Segundo a médica reumatologista Vitalina Barbosa, coordenadora do Ambulatório de Lúpus do HC-UFG às segundas-feiras, o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória autoimune crônica, caracterizada pela produção de autoanticorpos. "Isso significa que o sistema imunológico, que deveria produzir anticorpo apenas para proteger o organismo contra agentes estranhos, como vírus e bactérias, passa a produzir (auto)anticorpo que ataca os próprios tecidos e órgãos, como a pele e os rins. O organismo perde a capacidade de diferenciar o que é próprio do que é estranho", explica a especialista, que também é professora associada da Faculdade de Medicina da UFG e membro do Grupo Latino-Americano de Estudo do Lúpus.

O LES se manifesta de várias formas, desde sintomas mais leves, que não ameaçam os órgãos, como fadiga ou ulcerações da boca, até o envolvimento de órgãos com risco de vida, como inflamação dos rins e doença neurológica.

"Por uma razão desconhecida, a doença desencadeia agressões ao próprio organismo, causando processos inflamatórios que podem afetar articulações, coração, pulmões e sistema nervoso, além de pele e rins. A doença tem caráter flutuante, com períodos de atividade chamados flares e períodos de remissão. Os sintomas são bastante variados, o que frequentemente atrasa o diagnóstico", complementa Ana Carolina de Oliveira e Silva Montandon, coordenadora do Ambulatório de Lúpus do HC-UFG às sextas-feiras e membro da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Alguns dos sinais e sintomas mais frequentes são: fadiga intensa, muitas vezes desproporcional ao esforço; dores e inchaço nas articulações; febre sem causa aparente; fotossensibilidade; comprometimento renal; "rash malar" – o característico eritema em forma de "asa de borboleta" sobre as bochechas e nariz; e alterações sanguíneas, como anemia, leucopenia e plaquetopenia.

No caso de Wanderleia, a musculatura é a área que a doença mais afeta. "Ataca meus músculos da coxa, quadríceps, tríceps, a cervical, os braços... Não é fácil para a pessoa que tem lúpus, porque a gente é imunossupressor e toma remédio para, realmente, abaixar e controlar a nossa imunidade, porque, quando a gente está com a imunidade alta, o nosso organismo nos ataca, achando que está nos defendendo", lamenta.

Causas e fatores de risco

De acordo com Vitalina, a causa do lúpus ainda é pouco compreendida e seu desenvolvimento é um processo multifatorial, que envolve uma interação complexa entre fatores genéticos, hormonais e ambientais, levando à desregulação do sistema imunológico. "Há fatores de risco e gatilhos, como a luz ultravioleta. O sol é o principal gatilho para crises, pois a radiação causa a morte de células da pele, liberando proteínas que o corpo de quem tem lúpus reconhece como estranhas. Hormônios como o estrogênio parecem desempenhar um papel importante na ativação da doença, pois o LES ocorre mais em mulheres de idade reprodutiva. Além disso, alguns vírus podem ativar o sistema imune de forma desequilibrada em pessoas predispostas".

Segundo Ana Carolina, a gravidez é possível e muitas mulheres com lúpus têm gestações bem-sucedidas, desde que bem planejadas. "O ideal é que a paciente esteja em remissão por pelo menos seis meses antes da concepção, com função renal preservada e sem uso de medicamentos contraindicados na gestação, como micofenolato e ciclofosfamida", destaca.

Os principais riscos que precisam ser monitorados incluem reativação da doença durante a gestação ou no pós-parto, pré-eclâmpsia, restrição de crescimento fetal, parto prematuro e, em pacientes com anticorpos anti-Ro/SSA positivos, risco de bloqueio cardíaco neonatal. "Por isso o acompanhamento deve ser multidisciplinar, contando com reumatologista e obstetra especializado em gestação de alto risco, com consultas frequentes e monitorização laboratorial rigorosa. A hidroxicloroquina é segura e deve ser mantida durante toda a gestação", completa Ana Carolina.

Wanderleia descobriu uma nova gravidez durante o acompanhamento no HC-UFG, no ápice do tratamento. "Fui encaminhada para ser supervisionada pelo pré-natal do Hospital das Clínicas porque, quanto se trata de lúpus, tem uma preocupação maior, já que é uma gravidez de risco. Fui muito bem acompanhada e monitorada por ambas as juntas médicas, tanto de reumatologia quanto da ginecologia e obstetrícia, com exames diários", relata.

Em fevereiro de 2022, Lucas nasceu. Wanderleia conseguiu amamentá-lo por um período. Contudo, logo as dores intensas nos braços retornaram. "Eu não conseguia segurar ele direito, não conseguia trocar fralda. Eu me esforçava muito para poder pegar o Samuel também, porque ele ainda era pequenininho. Durante muito tempo, eu não conseguia executar nada em casa, fosse lavar um copo ou tomar banho, até que foram ajustando as minhas medicações. Infelizmente, mesmo fora da crise, eu ainda tenho limitações de movimento. O lúpus se desenvolve de uma forma em cada organismo. É um desafio para a equipe médica, para a Reumatologia. Os profissionais tentam de tudo para que a gente tenha uma vida mais dentro da normalidade possível".

O LES afeta cerca de nove mulheres para cada homem, ocorrendo principalmente durante a idade fértil, entre os 15 e 45 anos. "A principal hipótese é hormonal. O estrogênio estimula o sistema imunológico, enquanto a testosterona pode ter um efeito protetor", explica Vitalina.

Atendimento no HC-UFG

O Hospital das Clínicas da UFG é referência no tratamento de lúpus no Centro-Oeste e realiza atendimentos voltados para pessoas diagnosticadas com a doença desde 1987. Para ser atendido no HC-UFG, é necessário encaminhamento da Secretaria de Saúde.

Atualmente, o hospital mantém cerca de 400 pacientes ativos e conta com dois ambulatórios principais, um que funciona às segundas e outro às sextas. Paciente lúpicos acompanhados na unidade também têm acesso a leitos de enfermaria e UTI para casos selecionados.

"De 2023 para cá, acho que eu já tive de dez a 14 internações, e cada internação minha costuma levar, no mínimo, 13 dias, então o Hospital das Clínicas e eu, a gente tem um relacionamento, somos íntimos", brinca Wanderleia.

"A gente cria um vínculo, vira família, porque acaba que a gente está no hospital diariamente para consulta, no ambulatório, na internação, porque nos acompanham, nos monitoram de forma intensa. O comprometimento da equipe é algo surreal. Eles vão atrás do melhor tipo de tratamento, da melhor medicação, procuram sempre a melhor resposta. Como paciente lúpica, uma das coisas mais desafiadoras é que, por exemplo, você não vê o lúpus. A pessoa não olha e fala 'ela tem lúpus'. Quem entende um pouquinho das dores e das limitações que nós passamos é, justamente, a equipe da Reumatologia do HC".