Diego Basile Colugnati
Aline Priscila Pansani

A epilepsia é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no mundo. Estima-se que cerca de 1% da população global vive com essa condição (Fiest et al., 2017). A epilepsia impacta significativamente a qualidade de vida não apenas dos pacientes, mas também de seus familiares e cuidadores. As crises epilépticas, acompanhadas pelo estigma e preconceito que ainda cercam a doença, são fatores que contribuem para esse impacto negativo (Keezer; Sisodya; Sander, 2016; Lang et al., 2022).

Além das dificuldades cotidianas enfrentadas pelos pacientes, há uma preocupação adicional: a morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP, do inglês Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Estudos indicam que cerca de um paciente com epilepsia a cada mil, por ano, pode morrer subitamente (Levira et al., 2017). Embora a SUDEP seja considerada rara, sua ocorrência causa um impacto significativo na vida dos familiares, principalmente porque, em muitos casos, pode ser prevenida por meio da redução de fatores de risco associados (Devinsky et al., 2016; Pensel et al., 2020).

A SUDEP é definida como a morte de um paciente com epilepsia, na qual nenhum exame post mortem (após a morte) identifica uma causa aparente para o óbito (Nashef et al., 2012). Diversos estudos sugerem que alterações cardiovasculares e respiratórias podem estar ligadas à SUDEP, porém algumas perguntas ainda devem ser respondidas para que haja mais segurança em afirmar quais os mecanismos subjacentes (Kennedy; Seyal, 2015; Tolstykh; Cavazos, 2013; Virtorino et al., 2019). Apesar disso, hoje sabemos que é possível diminuir o risco para SUDEP, com algumas medidas simples. Por isso campanhas de conscientização sobre o tema são importantes. Dentre elas, a principal é o Dia de Ação Contra a SUDEP (SUDEP Action Day), que ocorre na terceira quarta-feira do mês de outubro – dia 16 deste ano.

Sabe-se que o maior fator de risco para a SUDEP é a presença e frequência de crises tônico-clônicas generalizadas (crises convulsivas), principalmente no período noturno. Assim, a completa adesão ao tratamento farmacológico permite maior controle das crises e, consequentemente, diminui o risco de SUDEP. Além disso, dormir acompanhado ou com o uso de babás eletrônicas, por exemplo, também ajudam a reduzir o risco no caso de crises noturnas.

Para contribuir com a disseminação de informações e ajudar na prevenção da SUDEP, os professores do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Goiás (ICB/UFG), Aline Priscila Pansani e Diego Basile Colugnati, lideram o projeto de extensão Epilepsia em Foco e também o Grupo Amigos Antimortalidade em Epilepsia (AAME), vinculado à Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), os quais realizam diversas atividades de conscientização sobre a SUDEP ao longo deste mês de outubro.

Recentemente, no dia 11 de outubro, alunos do projeto de extensão, voluntários da ABE, membros da Liga de Neurociência da Faculdade de Medicina da UFG, além de médicos e residentes do setor de Neurologia do Hospital das Clínicas da UFG, reuniram-se no setor de neurologia do HC. Foram ministradas palestras e distribuídos materiais informativos sobre SUDEP aos pacientes do setor, especialmente os pacientes com epilepsia. Esta é a segunda edição da ação no HC-UFG, refletindo um compromisso contínuo com a educação e a conscientização.

Dentre outras ações sobre o tema está a realização de lives via YouTube e Instagram com pesquisadores internacionais e pessoas que convivem com a epilepsia para discutir e informar a comunidade a respeito da SUDEP e como preveni-la.

A conscientização sobre a SUDEP é um passo crucial para enfrentar essa condição. Somente por meio de informações de qualidade e da mobilização da comunidade podemos efetivamente combater a SUDEP e aliviar o peso que a epilepsia impõe à vida de pacientes, familiares e cuidadores. Assim, o SUDEP Action Day, é uma data importante para refletirmos sobre o papel que cada um, incluindo a universidade, na conscientização e prevenção da SUDEP.

Diego Basile Colugnati é professor do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Goiás (ICB/UFG), vice-coordenador do projeto de extensão Epilepsia em Foco e vice-coordenador do Grupo Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia (AAME) da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

Aline Priscila Pansani é professora do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Goiás (ICB/UFG), coordenadora do projeto de extensão Epilepsia em Foco e coordenadora do Grupo Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia (AAME) da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

Referências

DEVINSKY, Orrin et al. Sudden unexpected death in epilepsy: epidemiology, mechanisms, and prevention. The Lancet Neurology. [S.l: s.n.]. , 2016

FIEST, Kirsten M. et al. Prevalence and incidence of epilepsy. Neurology, v. 88, n. 3, p. 296–303, 17 jan. 2017. Disponível em: https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000003509 

KEEZER, Mark R.; SISODIYA, Sanjay M.; SANDER, Josemir W. Comorbidities of epilepsy: Current concepts and future perspectives. The Lancet Neurology, v. 15, n. 1, p. 106–115, 2016. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00225-2 

KENNEDY, Jeffrey D; SEYAL, Masud. Respiratory pathophysiology with seizures and implications for sudden unexpected death in epilepsy. Journal of Clinical Neurophysiology : official publication of the American Electroencephalographic Society, 2015.

LANG, Jana et al. Prejudices against people with epilepsy as perceived by affected people and their families. Epilepsy and Behavior, v. 127, p. 108535, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108535 

LEVIRA, Francis et al. The burden of premature mortality of epilepsy in high-income countries: A systematic review from the Mortality Task Force of the International League Against Epilepsy. Epilepsia, v. 58, n. 1, p. 6–16, jan. 2017. Disponível em: http://doi.wiley.com/10.1111/epi.13603. Acesso em: 23 jun. 2018.

NASHEF, Lina et al. Unifying the definitions of sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsia, v. 53, n. 2, p. 227–33, fev. 2012. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22191982. Acesso em: 14 ago. 2013.

PENSEL, Max Christian et al. Prevention of sudden unexpected death in epilepsy: current status and future perspectives. Expert Review of Neurotherapeutics, v. 20, n. 5, p. 497–508, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1080/14737175.2020.1754195 

TOLSTYKH, Gleb P; CAVAZOS, José E. Potential mechanisms of sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsy & Behavior , v. 26, n. 3, p. 410–4, mar. 2013. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23305781. Acesso em: 25 set. 2013.

VITORINO, P.R. et al. Coronary vasodilation impairment in pilocarpine model of epilepsy. Epilepsy and Behavior, v. 90, 2019.